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脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便，須終身使用尿布與治療，每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣，且該病未納入罕見疾病健保補助，更是雪上加霜，新北市宣布明年元旦起，開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助，要給脊裂兒家庭最大後勤支援。衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》，展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。

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衛生局指出，脊裂是母親懷孕過程中，胚胎脊椎管閉合不完全，有的患童直到長高後症狀才會出現，嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁，須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。衛生局指出，脊裂兒每日需導尿7、8次，且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等，依病情不同，每月花費3到8萬元，每年約36到96萬元，且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一，不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病，不少家庭無力負擔。新北市祕書長許育寧昨宣布，明年元旦起，凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒，補助住院醫療費用每人每年最高6萬元；看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。另除現行的優生保健減免及補助以外，設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時，提供免費甲型胎兒蛋白（AFP）檢查，也會媒合社會福利資源，提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。許育寧也說，維生素B9又稱葉酸，是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素，鼓勵孕婦多多補充葉酸，定期產前檢查。(中國時報)

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